De jaarlijkse bijeenkomst van alle Histio-specialisten wereldwijd vindt dit jaar plaats in Athene van 4 – 6 oktober. Met behulp van onze stichting nemen ook enkele Nederlandse specialisten deel, die vervolgens hun ervaringen delen tijdens de Landelijke Lotgenotendag op zaterdag 7 november in De Soester Duinen te Soest.
De jaarlijkse bijeenkomst van alle Histio-specialisten wereldwijd vindt dit jaar plaats in Lissabon op 22 en 23 oktober. Met behulp van onze stichting nemen ook enkele Nederlandse specialisten deel, die vervolgens hun ervaringen delen op onze landelijke lotgenotendag.
Deze week ontvingen we een update van de Leuvense Prof. Dr. Stefaan van Gool waarin hij over het mechanisme van het ontstaan van LCH het volgende schrijft. De puzzel wordt stapje voor stapje duidelijker!
Het meest recente medische artikel over LCH bij volwassenen vind je op http://www.histiocytesociety.org/document.doc?id=1039
Histiocytose Nederland is de nieuwe naam van onze patiëntenorganisatie. Hiermee brengen wij tot uitdrukking dat we er zijn voor alle histiocytaire ziekten, waaronder natuurlijk LCH. Voor iedereen die daarmee te maken heeft:
– Is er onze website www.histio.nl met het actuele nieuws;
– Is er onze veelbezochte groep op Facebook om ervaringen uit te wisselen;
– Organiseren we de jaarlijkse landelijke patiëntendag;
– Sturen we een afvaardiging naar het jaarlijkse congres van de Histiocyte Society, waar medici, onderzoekers en patiëntenverenigingen uit de hele wereld samenkomen om hun kennis over histiocytose te delen;
– Bieden we lotgenotencontactpunten voor mensen in nood.
Met ingang van dit jaar gelden er nieuwe subsidieregels die u kunt nalezen op www.fondspgo.nl. Kern is dat Fonds PGO streeft naar minder te subsidiëren patiëntenorganisaties en een aantal nieuwe voorwaarden stelt. Eén daarvan is het aantal donateurs dat 25 euro doneert. Wilt u ons helpen? Stort dan 25 euro op giro 7665666 ten name van Histiocytose Nederland. Vermeld daarbij ‘Donatie 2012’.
Namens alle vrijwilligers bij voorbaat hartelijk dank. En voor diegenen die al hebben gedoneerd of zelfs maandelijks doneren: wij zijn extra blij met jullie steun en trouw!
Het meest recente artikel over de stand van zaken rondom LCH is “Langerhans cell histiocytosis: update for the pediatrician” van de hand van onder andere professor Maarten Egeler uit Leiden. Het is geschreven voor kinderartsen, dus niet altijd en volledig te begrijpen voor een leek. Klik op het artikel om het als pdf te downloaden.