Langerhans Cel Histiocytose (LCH) bij kinderen
LCH is een zeldzame ziekte. Uit de meeste studies naar de incidentie (het aantal nieuwe gevallen van een ziekte in één jaar) blijkt dat jaarlijks bij 1 op de 200.000 kinderen de diagnose LCH wordt gesteld. Voor Nederland betekent dat ongeveer 15 kinderen per jaar. Voor een goede diagnose en een passend behandelplan worden verschillende testen en onderzoeken gedaan, zoals bloedonderzoeken, röntgenfoto’s, CT-scans en/of MRI-scans. In een enkel geval is een beenmergpunctie noodzakelijk. Om de definitieve diagnose te kunnen stellen, is een biopsie (wegnemen van een stukje weefsel) nodig van huid, bot, lymfklier en/of lever.
Behandeling van LCH bij kinderen
De behandeling van LCH hangt af van de mate waarin de individuele patiënt de ziekte heeft. Een patiënt kan beperkte aantasting hebben in een enkel deel van het lichaam (single system), maar de ziekte kan zich ook op meerdere plaatsen manifesteren (multisystem). Bij sommige patiënten is helemaal geen behandeling nodig, terwijl bij anderen chirurgie, bestraling of chemotherapie noodzakelijk is. De behandeling bij kinderen wordt dan uitgevoerd volgens internationale protocollen door een team met een kinderoncoloog-hematoloog in de centrale rol en andere benodigde specialisten, zoals een endocrinoloog, dermatoloog, radioloog, chirurg of kaakchirurg. Als na het vaststellen van de diagnose geen behandeling nodig blijkt, zal de arts de patiënt onder controle houden om er zeker van te zijn dat er geen uitbreiding van de ziekte optreedt en, indien dit toch gebeurt, de patiënt zo snel mogelijk te behandelen.
Verloop van LCH bij kinderen
LCH verdwijnt soms zonder enige behandeling en andere patiënten zijn na behandeling vrij van symptomen. Ook zijn er gevallen bekend waarbij er levenslang chronische problemen optreden. En in enkele gevallen is de ziekte helaas fataal. Voor een arts is het moeilijk om het verloop van de ziekte met zekerheid te voorspellen. LCH kan heel grillig zijn en bijna ieder geval is verschillend. Deze onzekerheid is erg frustrerend voor de patiënt, ouders, omgeving en ook de arts.
Goed om dit te weten over LCH
- Elke patiënt is uniek en hoeft dus niet alle beschreven problemen te hebben of te krijgen.
- LCH is géén besmettelijke ziekte.
- Er is geen bewijs dat LCH erfelijk is.
