© Powered by SiteSpirit

 
logo_v1.jpg

Informatie, lotgenotencontact & belangenbehartiging




LCH-ervaringen uitwisselen op Facebook!

Wil je LCH-ervaringen uitwisselen in een veilige en vertrouwde omgeving? Dat kan nu op Facebook,  waar de groep "Histiocytose Nederland" is aangemaakt! Histiocytose Nederland is het forum voor histiocytose-, LCH-, HLH- en FLH-patienten. Zij kunnen hier hun vragen, zorgen, kennis en ervaringen delen. De groep heeft de status "besloten" waardoor enkel goedgekeurde leden toegang hebben tot de inhoud. Leden verplichten zich zorgvuldig hiermee om te gaan.

Wil je lid worden? Ga dan naar Facebook en zoek op "groep Histiocytose Nederland". Heb je nog geen Facebook-account dan kun je dat snel en gemakkelijk creëren op www.facebook.com.

Hopelijk tot snel bij de Histio-groep op Facebook!

Pieter Dubois, voorzitter Stichting LCH


Verslag van medisch congres in Wenen Professor Stefaan van Gool uit Leuven schreef weer een helder en toegankelijk verslag van het Histiocyte Society congres dat ditmaal in Wenen plaatsvond. Klik hier. Nu aanmelden voor Patientendag! Zaterdag 5 november vindt de jaarlijkse Patiëntendag weer plaats! De dag is bedoeld voor ouders/verzorgers van kindpatiënten en voor volwassen patiënten en hun partners/begeleiders... (klik om verder te lezen) LCH-ervaringen uitwisselen op Facebook! Wil je LCH-ervaringen uitwisselen in een veilige en vertrouwde omgeving? Dat kan nu op Facebook, waar de groep "Histiocytose Nederland" is aangemaakt! Histiocytose Nederland is... (klik om verder te lezen) Nieuwsbrief maart 2011 Hij is er weer! Klik voor de laatste nieuwsbrief op de knop Nieuwsbrieven links in het menu. (Ex)LCH patiënten en hun ouders voor wetenschappelijk onderzoek gezocht! Langerhans Cel Histiocytose is een zeldzame ziekte met een nog onbekende oorzaak. Binnen het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) wordt al jaren onderzoek gedaan naar het... (klik om verder te lezen) Patientendag op 6 november! Het is bijna zover! Op 6 november hebben patiënten, ouders/verzorgers en familieleden weer alle gelegenheid om verhalen te delen en de laatste medische stand van zaken te vernemen... (klik om verder te lezen) De nieuwe nieuwsbrief is er Vandaag is de nieuwe Nieuwsbrief gepubliceerd. Klik hier om er direct heen te gaan. U treft alle nieuwsbrieven aan als PDF onder de knop Links & Downloads. Donateurs, patienten... (klik om verder te lezen) 09-11-2009: Patientendag zeer geslaagd De jaarlijkse landelijke patientendag was een succes. Meer dan 25 ouders van kindpatienten, 15 kinderen en 15 volwassen patienten kwamen zaterdag 7 november met een aantal medici... (klik om verder te lezen) 10-09-2009: Nú aanmelden voor Patiëntendag op 7 november De jaarlijkse Patiëntendag staat weer voor de deur! Dit jaar treffen we elkaar op zaterdag 7 november in De Soester Duinen te Soest. Het dagprogramma ziet er als volgt uit: 23-07-2009: De nieuwe Nieuwsbrief is uit Vandaag is de nieuwe Nieuwsbrief gepubliceerd. U treft hem als PDF aan onder de knop Links & Downloads. Donateurs, patienten en medici kunnen binnenkort een papieren versie... (klik om verder te lezen) 19-07-2009: Thom Leeuwenburgh overleden Dit weekend bereikte ons het verschrikkelijke nieuws dat Thom Leeuwenburgh dodelijk is verongelukt. Velen van jullie kennen Thom (18) en zijn moeder Ingrid van der Laan.
... (klik om verder te lezen) 23-04-2009: Update for the pediatrician Het meest recente artikel over de stand van zaken rondom LCH is "Langerhans cell histiocytosis: update for the pediatrician" van de hand van onder andere professor Maarten Egeler... (klik om verder te lezen) 01-04-2009: Benefietavond 1000 kaarsjes voor Juultje groot succes Op zondag 15 maart werd de benefietavond 'Duizend kaarsjes voor Juultje' georganiseerd met als doel geld inzamelen voor het onderzoek naar de zeldzame en levensbedreigende ziekte... (klik om verder te lezen) 26-03-2009: Begin april 2009 start deze nieuwsrubriek Binnenkort vindt u hier het laatste nieuws gerelateerd aan Langerhans Cel Histiocytose: de laatste medische informatie, successen op het gebied van fondsenwerving, activiteiten... (klik om verder te lezen)
body_bottom.gif