Langerhans Cel Histiocytose is een zeldzame ziekte met een nog onbekende oorzaak. Binnen het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) wordt al jaren onderzoek gedaan naar het ontstaan ervan. Professor Egeler wil het probleem LCH graag oplossen voordat hij met pensioen gaat!

Mogelijk spelen kleine veranderingen in erfelijk materiaal (DNA) een rol bij het ontstaan van de ziekte. Deze veranderingen en de gevolgen hiervan worden momenteel onderzocht. Hiervoor is medewerking van (ex)LCH patiënten van alle leeftijden en hun biologische ouders nodig.

Van ouders en patiënt zal m.b.v. een speciaal schrapertje (een soort wattenstaafje) wangslijmvlies worden afgenomen voor DNA analyse. Deze weinig belastende en veilige procedure kunt u gemakkelijk zelf thuis uitvoeren.

Afhankelijk van de uitkomsten van de DNA analyse zal moelijk worden gevraagd om een buisje bloed af te staan. De plaats en het moment van deze bloedafname zal samen met u worden bepaald; bij voorkeur als bij u toch al bloed moet worden afgenomen in het kader van de patiëntenzorg.

Voor verdere informatie betreffende het onderzoek kunt u contact opnemen met de senior onderzoeker op dit project: Dr. A.G.S. van Halteren (071-526 6502). U kunt zich aanmelden voor deelname door uw naam, adres en telefoonnummer te mailen naar LCH@lumc.nl o.v.v. "Deelname LCH onderzoek".