© Powered by SiteSpirit

 
logo_v1.jpg

Informatie, lotgenotencontact & belangenbehartiging




01-04-2009: Benefietavond 1000 kaarsjes voor Juultje groot succes

Op zondag 15 maart werd de benefietavond 'Duizend kaarsjes voor Juultje' georganiseerd met als doel geld inzamelen voor het onderzoek naar de zeldzame en levensbedreigende ziekte LCH. De benefietavond vond plaats in het prachtige Haagse Theater Diligentia. De totale opbrengst van deze avond was maar liefst € 63.911,-. Dit bedrag komt volledig ten goede aan het broodnodige onderzoek naar LCH. Klik hier voor het volledige verslag.


16-02-2010: De nieuwe nieuwsbrief is er Vandaag is de nieuwe Nieuwsbrief gepubliceerd. Klik hier om er direct heen te gaan. U treft alle nieuwsbrieven aan als PDF onder de knop Links & Downloads. Donateurs, patienten... (klik om verder te lezen) 09-11-2009: Patientendag zeer geslaagd De jaarlijkse landelijke patientendag was een succes. Meer dan 25 ouders van kindpatienten, 15 kinderen en 15 volwassen patienten kwamen zaterdag 7 november met een aantal medici... (klik om verder te lezen) 10-09-2009: Nú aanmelden voor Patiëntendag op 7 november De jaarlijkse Patiëntendag staat weer voor de deur! Dit jaar treffen we elkaar op zaterdag 7 november in De Soester Duinen te Soest. Het dagprogramma ziet er als volgt uit: 28-08-2009: (Ex)LCH patiënten en hun ouders voor wetenschappelijk onderzoek gezocht! Langerhans Cel Histiocytose is een zeldzame ziekte met een nog onbekende oorzaak. Binnen het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) wordt al jaren onderzoek gedaan naar het... (klik om verder te lezen) 23-07-2009: De nieuwe Nieuwsbrief is uit Vandaag is de nieuwe Nieuwsbrief gepubliceerd. U treft hem als PDF aan onder de knop Links & Downloads. Donateurs, patienten en medici kunnen binnenkort een papieren versie... (klik om verder te lezen) 19-07-2009: Thom Leeuwenburgh overleden Dit weekend bereikte ons het verschrikkelijke nieuws dat Thom Leeuwenburgh dodelijk is verongelukt. Velen van jullie kennen Thom (18) en zijn moeder Ingrid van der Laan.
... (klik om verder te lezen) 23-04-2009: Update for the pediatrician Het meest recente artikel over de stand van zaken rondom LCH is "Langerhans cell histiocytosis: update for the pediatrician" van de hand van onder andere professor Maarten Egeler... (klik om verder te lezen) 01-04-2009: Benefietavond 1000 kaarsjes voor Juultje groot succes Op zondag 15 maart werd de benefietavond 'Duizend kaarsjes voor Juultje' georganiseerd met als doel geld inzamelen voor het onderzoek naar de zeldzame en levensbedreigende ziekte... (klik om verder te lezen) 26-03-2009: Begin april 2009 start deze nieuwsrubriek Binnenkort vindt u hier het laatste nieuws gerelateerd aan Langerhans Cel Histiocytose: de laatste medische informatie, successen op het gebied van fondsenwerving, activiteiten... (klik om verder te lezen)
body_bottom.gif